de datum

Vorige blog eindigde de dag voordat ik voor infuus ging met alfa liponzuur. Ik vond het erg spannend want we moesten eerst gaan ontdekken hoe dit goedje me zou vallen. De dag erna was ik even erg moe, wat ik aan de spanning wijdt, maar erna kreeg ik een enorme energie boost! Ik weet niet wie Asterix kent, maar alsof asterix zijn toverdrank drinkt en dan ineens vol power zit. Ik moest mezelf inhouden niet ineens vanalles te doen. Ik voelde verandering van mijn kleine teen tot aan mijn pink, zoveel normaler in energie. Zelfs een rondje joggen voelde "normaal". Normaal is wat ik niet meer zo goed ken. Dit gevoel hield ongeveer een week aan. Erna was dat weer wat weg. Ik slik pillen bij voor de spiegel maar dat is niet voldoende om dat powergevoel vast te houden. Ondanks dat gaat het fysiek niet onaardig! Mijn volgende afspraak is pas half mei ivm vakantie van de arts maar ben benieuwd hoe we hiermee verder gaan. 

Wat jammer is, is dat momenteel mijn cognitief functioneren na de griep in februari niet is zoals het was. Wanneer ik me cognitief inspan moet mijn brein hierna in de rust, het liefste door een kwartier uit te schakelen met slaap en rust te nemen. Dit is heel lastig en irritant. De ene keer is dat al na 15 minuten lezen, de andere dag moet ik me gewoon niet focussen en soms verras ik mezelf en lukt het wel om even een spelletje te doen, of stuk boek te lezen. Het onvoorspelbare hieraan is erg lastig. 

Wanneer ik afspreek met mensen, kan dat het beste in klein groepje of 1 op 1. Wanneer ik mij dan niet focus en lekker wat ontspannen klets gaat dat best goed. Ik plan ervoor en erna dan niks. Liefste niet 2 dagen achter elkaar. Een biertje drinken op koningsdag was geweldig, maar dan wel op een rustig plekje in het cafe want in de menigte kon ik niet wezen. Vrienden kwamen langs, genoten en dan 2 a 3 dagen herstellen van 3 uurtjes plezier. Moeilijke is dat dit heel anders was dan het halve jaar hiervoor. Toen ging het cognitief na de zuurstoftherapie allemaal veel gemakkelijker. Zonder moeite wat uurtjes werken, sociaal doen, naar de sport van de kinderen. Omdat de griep een flinke was hoop ik dat deze klachten nog gaan verminderen komende maanden. Maar als ik er wat aan kan doen, doe ik dat. 

Ik loop nu bij de osteopaat voor voor epiphora ademhalingstechniek, wat door veel lotgenoten wordt gedaan. Dit kan de zuurstoftoevoer naar het brein verbeteren en hiermee cognitieve klachten verminderen. Verder ben ik bij mijn arts van de zuurstoftherapie geweest. Ik ben welkom voor 20 keer een booster. Echter is dit nog door niemand gedaan, erg duur en 0 garantie tot succes. Dit houd ik in mijn achterhoofd voor evt na de zomer mocht er niks veranderen in mijn hoofd. Ook heb ik een intake binnenkort bij de cognitrain van Tigra. Ook een speciaal programma speciaal voor long covid oa en ken ik mensen die daar veel baat bij hebben gehad. Wieweet. De ergo blijft me helpen met acceptatie, vinden van zingeving voor mezelf ipv uit werk of de kids (vind ik erg lastig) en overeind blijven bij de tegenslagen van herstel. 

En toen was er het UWV. Zomaar telefoon na een half jaar wachten. Half mei kan ik komen bij de verzekeringsarts voor de keuring. Man dit is wel een dingetje hoor. Hier wacht je al zolang op, maar kijk ik ook heel erg tegenop. In januari nog vol zelfvertrouwen wel 8-12 uurtjes te kunnen maken in de toekomst. En toen kwam die verrekte griep. Nu weer wanhopig opzoek naar weer een nieuwe balans, en acceptatie dat wat nu is nu is, en hoe het in januari was, blijkbaar geen garantie voor de toekomst is. 

Als goede voorbereiding voor de keuring heb ik contact met een lieve vrijwilligster van het fnv. Zij bereidt me voor. Ik vond het vergelijken van hoe ik 2,5 jaar geleden (stralend door het leven ging sociaal, met gezin, vrijwilligerswerk bij handbal, sporten, werk en studie) met nu een hele harde. Nu is nu, en in die modus zit ik en functioneer ik en ben ik best gelukkig op mijn manier. Maar nu ik de balans op moet maken is dat alsof iemand me een hele grote spiegel voorhoudt. Als ik nu omschrijf hoe een goede, gemiddelde of slechte dag eruit ziet, is dat ineens zo'n harde confrontatie dat ik er letterlijk beroerd van werd en de luiken pijn, verdriet en rouw volledig opengingen. Hoe kan het dat ik als mega sportieve, actieve, feestvierende jonge vrouw nu leef als een bejaarde en er nog geen uitzicht is op een echte bewezen behandeling. Ik voel me dan zo gevangen in mezelf want vanbinnen ben ik nog steeds dezelfde persoon die er op uit wil, van feest en gezelligheid houdt en wil sporten. Het meeste wordt long covid nu vergeleken met ME. Wie had ooit bedacht dat ik nu na 2,5 jaar knokken op 40 jarige leeftijd niet in staat ben fatsoenlijk te werken.... 

Afijn, deze voorbereiding voor de meivakantie even in de ijskast gezet. nog 2 weken in deze heftige emoties zitten doe ik mezelf en mijn omgeving niet aan. Ik parkeer het en over 2 weken gaan we er mee verder. Ik hoop in hemelsnaam op een UWV arts die inmiddels geschoold is op long covid en in een uur een goed beeld kan vormen. Ik lees en hoor mooie verhalen van begrip en goede begeleiding maar je leest ook nog steeds horror verhalen dat mensen ondanks deze ellende maar gewoon moeten gaan werken terwijl ze dat niet kunnen. Ik hoop op de begrip en de goede begeleiding. Nu even niet kunnen, zegt niet een leven lang niet kunnen. Dat houd ik me maar voor. We gaan het zien, spannend. 

Nu nog een week genieten van het mooie weer en de kids die vrij zijn. Waar ik het ontzettend jammer vind dat ik niet alles wat ze leuk vinden met ze mee kan beleven, doe ik wat ik kan, en ben ik iedereen die mijn kids meenemen naar dergelijke feestjes heel dankbaar en geniet ik mee op afstand. 

Tot de volgende keer!